Szymon ma ponad 400 ataków padaczki na dobę. Pomóżmy mu w walce z chorobą.

- Szymon od blisko 6 lat choruje na ciężką postać padaczki opornej na leczenie. Przeszedł leczenie farmakologiczne i niefarmakologiczne (diety), ma wszczepiony stymulator nerwu błędnego. Niestety nie udało się w pełni opanować napadów. U syna występuje wiele różnych rodzajów napadów, od delikatnych ale pojawiających się w seriach kloni twarzy, po mioklonie (szarpnięcia), silne mioklonie z upadkiem, aż po takie gdzie dostaje drgawek, sinieje, ma problem z oddechem, podajemy mu wówczas tlen z butli zamawianej w sklepie medycznym. Często przy tych napadach nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. Bywa tak, że ma napady z wygięciem ciała w literę C sztywnieje i krzyczy wówczas też ma problem z oddechem – mówi mama Szymona – Paulina Oliwiecka.

Niestety czasami napady nie ustępują, wówczas musi dostawać leki. – Szymon ma ciąg wyładowań w głowie. “na zewnątrz” obserwujemy do 100 napadów na dobę, czasem jest ich mniej. Ale to wszystko zależy od wielu czynników np. pogody, ciśnienia, emocji, zmęczenia, utrata równowagi, niespodziewany dźwięk – dodaje mama Szymona.

Niedawno rodzice Szymona otrzymali wyniki badań genetycznych, chłopiec jest pierwszym dzieckiem z Polsce z uszkodzeniem KIF4A – Niestety lekarze nie potrafią nam pomóc, dlatego w grudniu 2017 pojechaliśmy do Lublina na kwalifikację do przeszczepu komórek macierzystych. W chwili obecnej komórki już są dla syna namnażane. Czekamy tylko za konkretnym terminem. Dlatego zbiórka jest utworzona do końca maja. Kwota w niej podana jest na wszystkie pięć wszczepień – mówi Paulina Oliwiecka – To taka nasza ostatnia deska ratunku. Terapia eksperymentalna, ale musimy spróbować – dodaje.

12 maja w Galerii Amber jest organizowany event dla Szymona. Od godziny 15.00 do 18.00 wystąpią: Sieraszewski Dance Studio, Dariusz Sosiński, Kaliski Klub Shinkyokushin Karate, Akademia Piłki Reissa oraz Piano Song. Akcję wspiera Energa MKS Kalisz i Uciechowo.

Zbiórka trwa na portalu siepomaga.pl – TUTAJ.